Маленька і дуже тендітна дівчинка Ангеліна на все життя може стати важкою ношею для своєї мами. Але мама не сумує. А ми можемо зробити так, щоб їй стало набагато легше
Ангеліні два місяці, і у неї недосконалий остеогенез - рідкісне і важке генетичне захворювання, при якому з організму вимивається кальцій і ослаблені дитячі кістки ламаються іноді при щонайменшому дотику. Саме тому таких дітей називають «крихкими». У більшості випадків недосконалий остеогенез призводить до інвалідності.
Історія хвороби Ангеліни почалася ще в животі матері. «Вся вагітність у мене проходила майже ідеально, без будь-яких серйозних ускладнень. Все було чудово приблизно до 32-ї або 33-го тижня, коли почали помічати вкорочення кінцівок, - згадує Наталія. - Але нічого серйозного тоді не побачили. Ближче до 35-му тижні зростання зовсім зупинився, і я почала звертатися в інші місця, щоб порадили, що робити взагалі, куди бігти. В результаті майже всі хором сказали, що ми, швидше за все, не доживемо до 40-го тижня: або народимося мертвими, або в перші кілька днів помремо. Але ми народилися. І закричали. Все як годиться, все як має бути. Але тільки з переломами вже. Були зламані ноги, ключиця, плече і передпліччя. Ще внутрішньоутробно. Через це кістки стали викривлятися, і тепер вони як дуги. Ручки, ніжки ».
Фото: Павло Волков для ТД
Діагноз «недосконалий остеогенез» Ангеліні до народження так і не поставили. Підозрювали дисплазію і безліч інших суміжних захворювань і порушень розвитку. Це вже після пологів Наталія разом з лікарем і за допомогою інтернету самодіагностіровалісь.
На другий день після народження Наталія та Ангеліна (мама завжди говорить «ми», ніби не відділяючи себе від доньки) зламали плече. А потім на місяць потрапили в реанімацію. «На третій день з реанімації нашого зеленоградского пологового будинку нас відправили в Філатовську лікарню. Подивитися, що й до чого. У підсумку ми пролежали там тиждень і нас заразили ентероколіт. Не вистачало свого захворювання, нам дали ще щось, - Наталія сміється. - Ми перестали їсти, перестали дихати. І нас відправили в реанімацію з сепсисом. Тиждень нам переливали кров, боролися за життя. Про недосконалий остеогенез вже і забули. Йшлося тільки про те, щоб нас врятувати ».
Фото: Павло Волков для ТД
Наталія з донькою Ангеліною
Ангеліну врятували. Але, повернувшись з лікарні, Наталія зрозуміла, що вони з донькою надані самі собі і що робити далі, вона просто не знає: «Я не розуміла, як діяти. У Росії ж завжди так - люди просто не знають, куди звертатися. В інтернеті можна знайти пару статей, на різних сайтах приблизно одне й те саме пишуть. І все. Ні, наприклад, ніяких рекомендацій для батьків по догляду за дитиною. Нема нічого".
Фото: Павло Волков для ТД
Наталія з донькою Ангеліною
Зараз у Ангеліни черговий перелом - днями зламалася права ручка. Оскільки рука в гіпсі, а дівчинка весь час намагається її підняти, мамі доводиться фіксувати руку пелюшкою, щоб під вагою гіпсу не зламалися плече і передпліччя. Це дуже заважає Ангеліні, але вона майже не плаче. Тільки дивиться навколо величезними і дуже гарними очима. Здається, трохи здивовано.
«У нас оченята, - з гордістю говорить Наталія і повертає Ангеліну обличчям до світла. - Зазвичай, мені здається, діти довго спочатку не бачать, просто очі відкривають. А ми майже з перших днів все бачимо, у неї такий усвідомлений погляд, такі великі очі, якщо почне витріщатися на що-небудь. Ми посміхаємося, ми дивовижні взагалі. І ще вона дуже терпляча. У нас рука зламалася минулої середи. Я зрозуміла, що зламана рука, тільки тому, що вона не спала весь день, трохи вередувала. Але не було дикого крику або ще чогось. Поїхали в травму, зробили рентген, виявилося - дійсно перелом. І я не розумію, як вона терпить ».
Кістки черепа у тендітних дітей теж м'якше, ніж повинні бути. І джерельце - неокостенілі ділянку склепіння черепа - більше і набагато довше заростає, ніж це зазвичай відбувається - іноді він заживає до трьох років. І це трохи турбує Наталію. «Єдине, що я роблю: подушечку їй під голову підкладають, такий кружечок з рушника, щоб голова твердої частиною лежала, а м'яким місцем ліжечка не торкалася. А в іншому це звичайна дитина ».
Батька Ангеліни Наталія турбувати не хоче. Нехай краще не знає нічого про свою дочку.
Фото: Павло Волков для ТД
Наталія з донькою Ангеліною
Днями Наталія та Ангеліна їздили на обстеження до Центру вродженої патології клініки GMS, де консиліум лікарів поставив остаточний діагноз: «недосконалий остеогенез третього типу». Це важка форма захворювання. Кістки Ангеліни будуть ламатися все життя. Але правильне і своєчасне лікування може їх трохи зміцнити.
Лікування вже призначено. У Центрі вродженої патології Ангеліні чекають інфузії памідронату і робота з фізичними терапевтами. На це потрібно близько 800 тисяч рублів на рік. Все це оплачує Русфонд. Але в майбутньому Ангеліні знадобляться і інші операції, а після - реабілітація, поїздки в табір і соціалізація. Цим займається фонд «Тендітні люди».
Він організовує і оплачує медичну допомогу для дітей і дорослих, набуває технічні засоби реабілітації, надає психологічну допомогу батькам. Також фонд організовує табори, де збирає підлітків з недосконалим остеогенез, займається соціокультурної реабілітацією, допомогою в освіті, консультує батьків з питань, пов'язаних із захворюванням.
«Потрібна допомога» допомагає зібрати гроші на оплату роботи співробітників фонду «Тендітні люди». Підтримайте роботу фонду прямо зараз. Кожен рубль, подарований вами, допоможе дітям з невиліковним захворюванням жити повноцінним життям. І особливо важливо, щоб це було щомісячне пожертвування.