Коли одна нирка збільшена, це не настільки серйозно, як у випадку з двома нирками. У нашій історії діагноз підтвердився, дівчинка народилася з полікістозом обох нирок. Лікарі наполягають на пересадці нирок, так як прогноз неблагополучний :( ¶
Спочатку писала відповідь, потім нижче прочитала, що вражені не 1 нирка, а обидві.
Тому залишаю інформацію тільки про обидві.
ну зараз все позитивніше, ніж 10 років тому, діалізний розчин вже не садить серце, але, на жаль все сумно. Пересадку зробити можна, але організм буде сам вбивати трансплантат і потрібна буде нова пересадка. І скільки їх буде потрібно - невідомо.
Ну і відразу пробиваються нехай в Москву, в Нижньому тільки втратять час, тому що теоретично одних родинних пересадок буде мало. Пересадки в НиНо особливо робити не поспішають і черга розтягнута на десятки років, в Москві набагато швидше.
Тільки недавно розмовляла з жінкою, у неї син загинув кілька років тому у віці 17ти років.
Теж полікістоз з народження. У 13 років споріднена пересадка була, в 15 - трупна (чекали в Москві 2 міс). У 17 років зупинилося серце.
Але тоді діалізний розчин був інший, брехати не буду, забула, на кшталт ацетатний. Загалом, дуже сильно впливав на серце.
У Нижньому діаліз в Фесфарме роблять хороший, там і обладнання новітнє і голки підбирають під людини, і воду самі готують.
Звичайно, удачі! І сил, їх батькам і дитині знадобиться багато ¶
Спасибо большое за побажання, так, зараз діаліз більш щадний, а раніше дуже сильно сідало серце, та й дієту потрібно дотримуватися. Багато хто помирає через переїдання калійних продуктів. Тому потрібна величезна сила волі, щоб тримати себе в руках і все контролювати, особливо влітку, коли велика кількість овочів / ягід.
А з пересадки все складно. Гроші не прискорять процес, як сказали лікарі, тобто за гроші можна встати в чергу в іншій країні додатково, але ці гроші не прискорять саму операцію, тому що якщо орган з'явиться - його безкоштовно віддадуть, так сказали самі лікарі (вартість в Білорусії - 60 тис євро, 15 тис євро - подача документів, щоб в чергу встати).
Тому в черзі стоїть безкоштовно в Білорусії (мої батьки родом звідти, тому має право), а Нижегородську чергу потрібно міняти на московську.
Після пересадки теж проблем буде море, хоч уже й іншого плану. І якщо зараз препарати коштують 2-7 тис руб, то потім вони будуть на порядок дорожче. Хоч їх гос-во і має видавати, але самі знаєте, з постачанням ліків інвалідам та пільговикам - постійні перебої і затримки. А там потрібно буде приймати таблетки по годинах і не запізнитися, інакше буде відторгнення. ¶
Дай Бог, щоб все склалося вдало! ¶