Група роботи з прохачами - це «швидка допомога» служби «Милосердя». Щодня з різними проханнями до нас приходять ті, кому вже нікуди більше бігти, - придбати ліки, отримати продукти, оплатити тимчасове житло або проїзд. Підтримайте нас, щоб у людей в біді завжди була надія на допомогу.
Керівник групи роботи з прохачами Вікторія Стронина
Міжнародний день дітей, хворих на рак. Про те, чому ми витрачаємо гроші на лікування дітей, хоча платити повинна держава, розповідає Катерина Чистякова, директор фонду «Подаруй життя»
Сьогодні Міжнародний день дітей, хворих на рак. Чому ми витрачаємо гроші на лікування дітей, хоча платити повинна держава?
Ми також допомагаємо купити ліки дітям, які виписуються з лікарні, але повинні продовжувати приймати ліки. Ці ліки має купувати держава, але є кілька перешкод. По-перше, виписаний хворий регіональним депздравом «не запланований». Часто закупівлі плануються на квартал, і в поточному кварталі всі ліки вже розписані по конкретних пацієнтам, а знову прибулому хворому треба чекати наступного кварталу, щоб включитися в держзакупівлі.
Ще буває, що призначений пацієнту препарат не включений в ДЛО, а значить, держава не повинна йому купувати цей препарат. Купує знову ж фонд, а далі наш юрист оформляє документи, і, посилаючись на індивідуальні життєві показання, вибиває (не завжди успішно) препарат за рахунок бюджету суб'єкта федерації. Найбільш часто від цієї ситуації страждають хворі після трансплантації кісткового мозку і хворі з важким перебігом захворювання.
Зрозуміло, на всі наші закупівлі ми вимагаємо заявки і медичні документи. І отримуємо. І така ситуація мене влаштовує більше, ніж якщо б заявок не було. Одна завідуюча відділенням (поки не буду звану, даму) принципово не дає виписують дітям виписок (щоб не зверталися до фонду), а висилає їх вже додому. В результаті державних ліків хворі все одно вчасно не отримують, а фонду доводиться проробляти акробатичні номери, щоб якомога швидше купити виїхав дитині ліки.
Є ще мільйон варіантів, коли платить фонд. Наприклад, ми отримали заявку на придбання реагентів і приладів для тканинного типування в лабораторію РДКБ. Спочатку це було на 6 млн рублів, але після нашого дзвінка вони все-таки стиснулися (тепер будемо перевиставляє рахунок). Причина прохання: реагенти проходять перереєстрацію, тому лікарня не має права їх купувати, а лабораторія не може без них обійтися (так звана «закрита система»). Якщо не купити реагентів, накриються всі трансплантації кісткового мозку в лікарні).
Тепер про лікування за кордоном. Як мені передали, недавно на конгресі педіатрів прозвучала думка про те, що фонди-де відправляють за кордон зовсім невиліковних дітей, яким ні тут, ні там допомогти не можуть. А взагалі, все необхідне лікування можна отримати в Росії. Це оману. Наш фонд, повторюся, майже не відправляє за кордон - ми підтримуємо головним чином можливість лікуватися тут, і на більшу наших сил поки не зватает.
Проте, свідчення до зарубіжного лікування мають, наприклад, хворі на меланому з мутацією гена BRAF. «Вемурафеніба» (ліки для таких хворих) в Росії немає, і держава закупівлю «Вемурафеніба» не оплачує. Але лікуватися цим препаратом можна за кордоном. Великій кількості дітей з нейробластоми показана MIBG терапія, яка істотно - на 20% - покращує прогноз. У Росії є MIBG-обстеження, але терапії немає. Грошей коштує величезних, показання є, але наш фонд цим напрямком не займається - не потягнемо. Держава говорило вчора на з'їзді педіатрів, що грошей вистачає. Ну так Бог в допомогу.
За сім залишаюся і нагадую, що сьогодні день дітей, хворих на рак. Ці діти є на білому світі (а не тільки метеорит). І дітям потрібна ваша підтримка грошима (на покупку ліків і расходку), і донорською кров'ю (без переливань крові рак лікувати не можна) і просто моральна підтримка. Для моральної підтримки приходите на виставку художніх робіт наших дітей. яка відкрилася вчора в Музеї сучасного мистецтва.